- Nacimiento: Los primeros meses tras mi nacimiento; los médicos me visitaban cada dos días en el hospital; para controlar mi tensión arterial; pues pensaban; que había nacido con hipertensión arterial.
Para tratarla; me medicaban, con gotas orales para la hipertensión; que me producían crisis nerviosas continuadas a lo largo del día; que empeoraban todavía mas mi estado en general.
Al final, mis padres decidieron ; con ayuda de los médicos; retirar paulatinamente la medicación; lo que fue muy beneficioso para mí; pues al retirar la medicación; desaparecieron las crisis nerviosas ; y por lo tanto mejoró mi estado físico en general.
Además, en esta época; los médicos me hacían; pruebas médicas regularmente; para conocer con exactitud; cuales eran los verdaderos daños cerebrales que tenía; después del nacimiento tan complicado que había tenido; ya que entonces; no se sabía a ciencia cierta; cuales eran los daños reales que tenía; porque en aquella época; se debía esperar al desarrollo infantil del bebé; para saber que problemas tenía el niño; conforme iba creciendo; pues la ciencia médica no estaba tan desarrollada como en la época actual.
- 1 a 5 años: En esta época de mi vida; mis padres solicitaron; a la asociación de discapacitados de mi ciudad; que recibiera el tratamiento de estimulación precoz; que necesitaba en esos momentos; para mejorar mi estado físico; e ir consiguiendo; funciones corporales nuevas y autonomía ; para mejorar mi calidad de vida. NUNCA recibí este tratamiento; porque no habían plazas disponibles en la asociación de mi ciudad para que iniciara el tratamiento. El no comenzar la atención temprana; conllevó que mas adelante; los tratamientos de fisioterapia fuesen mas duros; y me costase mucho mas; conseguir las funciones corporales y la mínima autonomía adecuada a mi edad.
Las características, de los tratamientos de atención temprana; se pueden ver en este video:
Finalmente en aquella época; los únicos tratamientos de fisioterapia; que pude recibir; fueron los que mis padres pudieron pagar de forma privada; que fueron muy escasos; debido a la escasa economía familiar; de la que disponían mis padres; en aquellos tiempos.
6 años: A esa edad; tuve que comenzar un duro tratamiento de fisioterapia física y terapia ocupacional; en el hospital La Fe de Valencia; debido a que no había tenido; el tratamiento adecuado de estimulación precoz; que mi estado general; requería en aquella época.
El tratamiento de fisioterapia; en el hospital de La Fe; consistía en realizar estiramientos de las piernas; " enseñarme" a gatear; "enseñarme a andar" en las barras paralelas; aprender a darme la vuelta; aprender a arrastrarme por el suelo etc. Al mismo tiempo comencé a usar unas férulas u ortesis diurnas; para corregir la forma equina de andar que tenía en aquella época.
Al mismo tiempo; en terapia ocupacional; aprendía a mover las manos; y a coger las cosas con precisión y fuerza; usando juguetes de arrastre; juguetes encajables etc.
Un aspecto que me llama mucho la atención; es que parece ser; que por aquella época; padecía el llamado " sindrome de la bata blanca" ; lo que hacía que tuviera; crisis nerviosas cuando veía a algún sanitario con bata blanca.
Por ello; durante el primer mes de tratamiento; de fisioterapia en La Fe; el fisio que me atendía; decidió, dejarme llorar durante un mes entero; en la zona de fisioterapia; sin iniciar ningún ejercicio ni tratamiento; hasta que aprendiera a superar mi fobia a la bata blanca ; y a aceptar el inicio del tratamiento.
Mi pregunta es ¿ Cómo habríais actuado vosotros en mi caso? ¿ Creéis que esta técnica; se sigue utilizando en la actualidad; con los niños que inician por primera vez en su vida tratamientos de fisioterapia ?
7 y 8 años: Tras mi año de terapia de atención temprana y fisioterapia en el hospital de la Fe ; me dieron de alta en este hospital; pero tuve que continuar mi tratamiento de fisioterapia; en el Hospital General de Elche. El tratamiento era básicamente el mismo; solo que al uso de las ferulas diurnas; se añadió el uso de unas ferulas de noche que se usaban mientras dormia. Estas ferulas me provocaban una tensión y un dolor terrible en las piernas; ya que; al no tener musculatura lisa en las piernas; intentaban corregir mi espasticidad; pero como mi musculatura en las piernas estaba colapsada; lograban el efecto contrario y el uso de esas ortesis me provocaba un gran sufrimiento. Por lo tanto no podía usarlas la noche entera y las ferulas no hicieron ningún efecto en mi estado general. Finalmente mis padres decidieron que dejara de usarlas; despues de que; un dia; casi me quedo sin riego sanguineo en las piernas y casi las acabo perdiendo. Ademas, para realizar el tratamiento en el hospital; me medicaban con valium; para que los músculos estuvieran relajados ; a la hora de hacer el tratamiento. El valium hizo que se me adelantara la pubertad por sus efectos sobre las hormonas. En cuanto me dieron el alta en el servicio de rehabilitación ; dejé de tomarlas ; y así , mi nivel hormonal se estabilizó y pudimos retrasar el efecto de la pubertad; unos cuantos años mas.
9 y 10 años: Cuando a la edad de 9 años; comencé a acudir al colegio con servicio de integración; el fisio del colegio; me realizaba estiramientos; me hacía andar a gatas; me hacía dar volteos etc; pero además, me ponía delante de las espalderas; para que agarrada a ellas me pusiera de pie y fortaleciera las piernas; además de colocarme en un bipedestador; para favorecer la posición erguida; además de hacer que montara en bicicleta y andador para favorecer el movimiento. Cuando tenía 10 años; los médicos me retiraron; las ferulas diurnas; y a partir de entonces; siempre calzo zapatos normales. Las ferulas diurnas; lo único que lograron; fue corregir mi andar equino; y que apoyara correctamente los pies en el suelo; pero no lograron mejorar mi equilibrio ni mi forma de andar etc.
11 años: A esta edad; los tratamientos de fisioterapia; seguian igual; con algunos cambios sin importancia; pero en aquella época; descubrieron que padecía; una grave escoliosis en la espalda; por usar una silla de ruedas infantil sin adaptar; lo que provocó ; que tuvieran que colocarme un corsé ortópedico; para corregirme esta escoliosis .
13 años: A esta edad; los médicos traumatólogos; quisieron realizarme una operación en las piernas y caderas; para conseguir que andase; lo mas erguida posible; y para facilitar la higiene genital; y la movilización diaria. Finalmente, los médicos decidieron NO OPERARME; pues argumentaron que; esa operación era muy dolorosa; además de que; aunque me operasen; no iba a poder andar de forma autonoma nunca; asi que; para evitarme sufrimientos innecesarios; lo mejor era no operarme.
16 años: A esta edad; por fin los medicos consideraron; que ya podían quitarme el corsé ortópedico ; que había llevado durante 5 años. El corsé, ya había corregido casi totalmente; la curvatura que tenía mi columna vertebral; aunque aún actualmente; tengo en la espalda; una pequeña curvatura; que no reviste mucha importancia; para mi estado de salud. En cuanto al tratamiento de fisioterapia; aquel año; comencé el instituto; y por lo tanto; era el fisioterapeuta del instituto el que me atendía. Los ejercicios fueron casi los de siempre; pero a los volteos; estiramientos; ejercicios de manipulación etc; se añadieron ejercicios nuevos como ponerme de rodillas y aguantar el equilibrio durante un tiempo determinado; ejercicios de control respiratorio; y mejora, de la respiración general del cuerpo; etc, todos ellos destinados; a tonificar mi cuerpo; que ya había entrado; en plena pubertad; y amenazaba con colapsarse; si no se tonificaba mas profundamente ; a nivel general.
17 a 20 años: Hasta que dejé el instituto; a la edad de 20 años; los ejercicios de tonificación y estiramiento muscular; fueron los mismos que hasta entonces; solo que ahora; en vez de hacer el tratamiento en colchoneta; se hace en camilla; pues ya peso mucho; y para el fisio es mas fácil trabajar en la camilla que en la colchoneta. En cuanto dejé el instituto; ya no pude volver a tener; sesiones de fisio semanales; porque en la universidad; no había servicio de fisioterapia para alumnos con discapacidad; y además; no teníamos tiempo ni dinero, para acudir a una clínica privada de fisio ; de forma semanal.
Por último, os pido vuestra opinión y ayuda; amigos.
Dado que tengo ya 32 años; y no quiero; que cuando tenga una edad mas avanzada; mi cuerpo se colapse mucho; ¿ Que terapia de fisio; de las que existen actualmente para adultos; creeis que es mas adecuada para mí? ¿ Creeis que la terapia con el robot lokomat o el therasuit serían de utilidad en mi caso? Yo actualmente, solo puedo realizar; el ejercicio " rolado de balón"; de la terapia ABR ( ver entradas anteriores). Dado que esta terapia es tan cara; no puedo costearla; ni viajar de forma períodica a Madrid; que es donde se realiza; para poder aprender los ejercicios; y que me la apliquen en casa. Lo ideal para mi; sería, acudir a ; una clínica privada de fisioterapia en Elche; que aplique los tratamientos de fisioterapia; mas novedosos posibles; y a la que sea sencillo acudir; de forma períodica. ¿ Conoceis alguna clínica de este tipo en Elche?
Como siempre; espero vuestros comentarios y sugerencias; tanto en este blog; como en mi muro de Facebook.
! Hasta la próxima amigos!
Finalmente en aquella época; los únicos tratamientos de fisioterapia; que pude recibir; fueron los que mis padres pudieron pagar de forma privada; que fueron muy escasos; debido a la escasa economía familiar; de la que disponían mis padres; en aquellos tiempos.
6 años: A esa edad; tuve que comenzar un duro tratamiento de fisioterapia física y terapia ocupacional; en el hospital La Fe de Valencia; debido a que no había tenido; el tratamiento adecuado de estimulación precoz; que mi estado general; requería en aquella época.
El tratamiento de fisioterapia; en el hospital de La Fe; consistía en realizar estiramientos de las piernas; " enseñarme" a gatear; "enseñarme a andar" en las barras paralelas; aprender a darme la vuelta; aprender a arrastrarme por el suelo etc. Al mismo tiempo comencé a usar unas férulas u ortesis diurnas; para corregir la forma equina de andar que tenía en aquella época.
Al mismo tiempo; en terapia ocupacional; aprendía a mover las manos; y a coger las cosas con precisión y fuerza; usando juguetes de arrastre; juguetes encajables etc.
Un aspecto que me llama mucho la atención; es que parece ser; que por aquella época; padecía el llamado " sindrome de la bata blanca" ; lo que hacía que tuviera; crisis nerviosas cuando veía a algún sanitario con bata blanca.
Por ello; durante el primer mes de tratamiento; de fisioterapia en La Fe; el fisio que me atendía; decidió, dejarme llorar durante un mes entero; en la zona de fisioterapia; sin iniciar ningún ejercicio ni tratamiento; hasta que aprendiera a superar mi fobia a la bata blanca ; y a aceptar el inicio del tratamiento.
Mi pregunta es ¿ Cómo habríais actuado vosotros en mi caso? ¿ Creéis que esta técnica; se sigue utilizando en la actualidad; con los niños que inician por primera vez en su vida tratamientos de fisioterapia ?
7 y 8 años: Tras mi año de terapia de atención temprana y fisioterapia en el hospital de la Fe ; me dieron de alta en este hospital; pero tuve que continuar mi tratamiento de fisioterapia; en el Hospital General de Elche. El tratamiento era básicamente el mismo; solo que al uso de las ferulas diurnas; se añadió el uso de unas ferulas de noche que se usaban mientras dormia. Estas ferulas me provocaban una tensión y un dolor terrible en las piernas; ya que; al no tener musculatura lisa en las piernas; intentaban corregir mi espasticidad; pero como mi musculatura en las piernas estaba colapsada; lograban el efecto contrario y el uso de esas ortesis me provocaba un gran sufrimiento. Por lo tanto no podía usarlas la noche entera y las ferulas no hicieron ningún efecto en mi estado general. Finalmente mis padres decidieron que dejara de usarlas; despues de que; un dia; casi me quedo sin riego sanguineo en las piernas y casi las acabo perdiendo. Ademas, para realizar el tratamiento en el hospital; me medicaban con valium; para que los músculos estuvieran relajados ; a la hora de hacer el tratamiento. El valium hizo que se me adelantara la pubertad por sus efectos sobre las hormonas. En cuanto me dieron el alta en el servicio de rehabilitación ; dejé de tomarlas ; y así , mi nivel hormonal se estabilizó y pudimos retrasar el efecto de la pubertad; unos cuantos años mas.
9 y 10 años: Cuando a la edad de 9 años; comencé a acudir al colegio con servicio de integración; el fisio del colegio; me realizaba estiramientos; me hacía andar a gatas; me hacía dar volteos etc; pero además, me ponía delante de las espalderas; para que agarrada a ellas me pusiera de pie y fortaleciera las piernas; además de colocarme en un bipedestador; para favorecer la posición erguida; además de hacer que montara en bicicleta y andador para favorecer el movimiento. Cuando tenía 10 años; los médicos me retiraron; las ferulas diurnas; y a partir de entonces; siempre calzo zapatos normales. Las ferulas diurnas; lo único que lograron; fue corregir mi andar equino; y que apoyara correctamente los pies en el suelo; pero no lograron mejorar mi equilibrio ni mi forma de andar etc.
11 años: A esta edad; los tratamientos de fisioterapia; seguian igual; con algunos cambios sin importancia; pero en aquella época; descubrieron que padecía; una grave escoliosis en la espalda; por usar una silla de ruedas infantil sin adaptar; lo que provocó ; que tuvieran que colocarme un corsé ortópedico; para corregirme esta escoliosis .
13 años: A esta edad; los médicos traumatólogos; quisieron realizarme una operación en las piernas y caderas; para conseguir que andase; lo mas erguida posible; y para facilitar la higiene genital; y la movilización diaria. Finalmente, los médicos decidieron NO OPERARME; pues argumentaron que; esa operación era muy dolorosa; además de que; aunque me operasen; no iba a poder andar de forma autonoma nunca; asi que; para evitarme sufrimientos innecesarios; lo mejor era no operarme.
16 años: A esta edad; por fin los medicos consideraron; que ya podían quitarme el corsé ortópedico ; que había llevado durante 5 años. El corsé, ya había corregido casi totalmente; la curvatura que tenía mi columna vertebral; aunque aún actualmente; tengo en la espalda; una pequeña curvatura; que no reviste mucha importancia; para mi estado de salud. En cuanto al tratamiento de fisioterapia; aquel año; comencé el instituto; y por lo tanto; era el fisioterapeuta del instituto el que me atendía. Los ejercicios fueron casi los de siempre; pero a los volteos; estiramientos; ejercicios de manipulación etc; se añadieron ejercicios nuevos como ponerme de rodillas y aguantar el equilibrio durante un tiempo determinado; ejercicios de control respiratorio; y mejora, de la respiración general del cuerpo; etc, todos ellos destinados; a tonificar mi cuerpo; que ya había entrado; en plena pubertad; y amenazaba con colapsarse; si no se tonificaba mas profundamente ; a nivel general.
17 a 20 años: Hasta que dejé el instituto; a la edad de 20 años; los ejercicios de tonificación y estiramiento muscular; fueron los mismos que hasta entonces; solo que ahora; en vez de hacer el tratamiento en colchoneta; se hace en camilla; pues ya peso mucho; y para el fisio es mas fácil trabajar en la camilla que en la colchoneta. En cuanto dejé el instituto; ya no pude volver a tener; sesiones de fisio semanales; porque en la universidad; no había servicio de fisioterapia para alumnos con discapacidad; y además; no teníamos tiempo ni dinero, para acudir a una clínica privada de fisio ; de forma semanal.
Por último, os pido vuestra opinión y ayuda; amigos.
Dado que tengo ya 32 años; y no quiero; que cuando tenga una edad mas avanzada; mi cuerpo se colapse mucho; ¿ Que terapia de fisio; de las que existen actualmente para adultos; creeis que es mas adecuada para mí? ¿ Creeis que la terapia con el robot lokomat o el therasuit serían de utilidad en mi caso? Yo actualmente, solo puedo realizar; el ejercicio " rolado de balón"; de la terapia ABR ( ver entradas anteriores). Dado que esta terapia es tan cara; no puedo costearla; ni viajar de forma períodica a Madrid; que es donde se realiza; para poder aprender los ejercicios; y que me la apliquen en casa. Lo ideal para mi; sería, acudir a ; una clínica privada de fisioterapia en Elche; que aplique los tratamientos de fisioterapia; mas novedosos posibles; y a la que sea sencillo acudir; de forma períodica. ¿ Conoceis alguna clínica de este tipo en Elche?
Como siempre; espero vuestros comentarios y sugerencias; tanto en este blog; como en mi muro de Facebook.
! Hasta la próxima amigos!
Hola Rosa. Me ha gustado mucho tu entrada. Es brutal que des tu punto de vista de los tratamientos que has ido teniendo a lo largo de tu vida... algunos mejor encaminados y otros no tanto.
ResponderEliminarCreo que estas de suerte porque tienes muy cerca una fisio especializada que además se dedica a ir a domicilio dando un enfoque nuevo a los tratamientos en el sentido de centrar el tratamiento en lo k realmente quiere el paciente y su familia...
Si quieres te pongo en contacto con ella. Es una excelente profesional
Un fuerte sbrazo Rosa
No sabes lo que me impacto leer sobre los tratamientos de pequeña. . Las férulas y tu sufrimiento. .
ResponderEliminarLo viví con mi pequeña. . Ya 15 años ahora.
Saludos de nuevo, un abrazo desde México...