Las condiciones en los campamentos de verano.

Hola de nuevo queridos amigos:

El pasado mes de Agosto; estuve en dos estancias vacacionales; para personas con discapacidad; tanto en San Pedro del Pinatar ( Murcia) como en Madrid. Estas estancias vacacionales; duraron del 1 al 11 de Agosto ; y del 11 al 21 de Agosto; respectivamente.

En primer lugar; debo destacar; que los voluntarios; que atienden a los usuarios; de estas estancias vacacionales; realizan una gran labor; de forma desinteresada; y poniendo su atención y entusiasmo; para dar el mejor servicio y la mejor atención posible; a los usuarios; que se atienden en estas estancias vacacionales.

Pero tambien he observado; que en este tipo de estancias vacacionales; existe una carencia muy grande; de ayudas técnicas; e instalaciones vacacionales; totalmente accesibles; que podrian facilitar; el trabajo de los voluntarios; durante el desarrollo de los campamentos; además de mejorar; la calidad de la atención que se presta; durante el desarrollo; de estos campamentos vacacionales.

En primer lugar; por lo que respecta a la falta de ayudas técnicas; llama la atención poderosamente la falta de gruas; sillas de baño; cuñas etc; que pueden garantizar; un tratamiento adecuado y seguro; de los cambios y transferencias posturales; de los usuarios; ademas de un tratamiento adecuado de la higiene personal diaria; maxime si tenemos en cuenta; que en estos campamentos; las duchas se realizan a diario; en duchas cota cero; o a ras de suelo; y que en estos campamentos; se atiende a un gran numero de personas con discapacidad física o motora.

Cuando se pregunta a los responsables de la organización de las estancias; por esta falta de ayudas técnicas; argumentan que; cuando se contratan los albergues y hoteles; donde se pasaran las vaciones; se da por sentado; que los establecimientos; son totalmente accesibles para todos los usuarios de las vacaciones; y que; por descontado; cuentan con todas las ayudas técnicas necesarias; para atender perfectamente; las necesidades físicas de los usuarios.

Pero cuando el albergue u hotel vacacional; no cuenta con las ayudas técnicas necesarias; para la atención de los usuarios; los responsables de la organización del campamento; te informan; de que debe ser cada usuario; el que aporte PERSONALMENTE; todas las ayudas técnicas; que precisa esa persona en concreto; para facilitar su atención y cuidado; a los voluntarios que trabajan ; en estas estancias vacacionales.

Pero lo que no se tiene en cuenta; es que la mayoria de estas ayudas técnicas; son muy voluminosas y pesadas; y por lo tanto; son muy complicadas de transportar; y la mayoría de usuarios; no tienen la logística necesaria; para transportar todas sus ayudas técnicas; hasta el lugar; donde se realiza el campamento.

Yo creo que la mejor solución para este problema sería; que los responsables de organizar los campamentos; tuviesen en cuenta la ratio de personas con discapacidad física que acuden a los campamentos; y entonces; alquilasen en la ortopedia; todas las ayudas técnicas; que los monitores solicitasen. Para trasladar las ayudas técnicas; hasta el lugar; donde se realiza el campamento; se podrian preparar furgonetas de alquiler o en propiedad de las entidades; para llevar todo el material necesario; hasta el lugar; donde se realiza el campamento.

En segundo lugar; en muchas ocasiones; cuando se llega; al hotel o albergue; donde se realizará el campamento; los monitores descubren; que el lugar no es totalmente accesible; sino que; muchas veces; los espacios interiores de las habitaciones y baños; son muy estrechos; o están mal acondicionados; con lo que se deben realizar; verdaderas filigranas; para poder movilizar correctamente; a la persona con discapacidad motora.

Yo creo que para solucionar este problema; los responsables de organizar las estancias vacacionales; deberían visitar personalmente; los albergues y hoteles; antes de contratar las estancias en estos establecimientos; y asegurarse de que son totalmente accesibles. Si se comprueba; que muy pocos establecimientos hoteleros de España; son verdaderamente accesibles; para personas con discapacidad motora; entonces se debería; reducir el número de campamentos; hasta poder realizar aquellos; que se pueden llevar a cabo; en los establecimientos totalmente accesibles; o bien; suspender varios años; la organización de campamentos; hasta tener constancia; de que; la gran mayoría de hoteles y albergues; son totalmente accesibles; para personas con discapacidad motora; evitando así el peligro de padecer; accidentes peligrosos o enfermedades; a los usuarios de los campamentos.

En tercer lugar; de un tiempo a esta parte; tambien se prohíbe; la administración de medicamentos a los usuarios; si estos no tienen receta médica. Si por algún motivo; no puedes aportar la receta médica; no puedes tomar los medicamentos; poniendo así en riesgo tu salud.

Pero lo que los organizadores de los campamentos; no tienen en cuenta; es que; a causa de los recortes en sanidad; muchas veces; los medicos no quieren despachar las recetas médicas; para ahorrarse el gasto; de la impresión de las recetas; u otras veces; los medicamentos son de tipo homeopático ; y por lo tanto; no necesitan receta médica; y por lo tanto; esta no se puede aportar; a los responsables del campamento.

Este problema se solucionaría si; cuando el usuario comunica a los responsables del campamento; que no puede aportar ; por el motivo que sea; una receta medíca; para cualquier medicamento; pidiesen al usuario; una muestra del medicamento que " da problemas" ; y la remitiesen a una oficina de farmacia; para que certificase que el medicamento es seguro para la salud; y para encapsular el medicamento; en dosis exactas; para usarlo de forma racional. Si el médico de cabecera del usuario; se niega a dar la receta del medicamento; los organizadores; podrian acudir al médico que ellos eligiesen y así obtener la receta que necesitan para dar el medicamento al usuario.

En cuarto lugar; no existe el servicio de ATS o enfermera; para poder atender la alimentación; o las necesidades físicas ; de los usuarios que utilizan sistemas de alimentación externa; como un botón gastrico o una bomba de alimentación externa; o que deben utilizar sondas de recolección de esfínteres etc. Al no existir esta figura sanitaria; en los campamentos; los usuarios que utilizan; estos complementos sanitarios; no pueden acudir a los campamentos aunque así lo deseen.

Este problema se solucionaría si; los organizadores de los campamentos; acudiesen a los patronales; sindicatos o asociaciones de enfermería y solicitasen la ayuda o contratación; de ATS o enfermeras; dandoles créditos de formación; si así lo desean; o pactando un sueldo de trabajo; concertado de antemano; con la asociacion o patronal; o acordado con los mismos profesionales voluntarios; que trabajarán e intervendrán en el campamento.


Finalmente, en esta temporada de campamentos de verano; los autobuses adaptados; que se han contratado; para llevarnos , hasta los albergues y hoteles; donde se realizaban los campamentos; dando algún que otro " problemilla" ; ya que se han estropeado en varias ocasiones; lo que ha ocasionado ; que los viajes de ida y vuelta; hasta los hoteles y albergues; no contarán con todas las medidas de seguridad necesarias; que se espera que deben cumplir este tipo de traslados.


Este problema se solucionaría si; una vez detectado el problema ; que tiene el transporte adaptado; los organizadores de los campamentos; ofreciesen un método alternativo de transporte a los usuarios; utilizando el tren; el Ave ; un taxi etc; aunque los sobrecostes de utilizar; estos medios de transporte; deba costearlos; el mismo usuario; que utiliza los transportes alternativos.

Pero no quiero que penseís; que todo lo que sucede en los campamentos es malo; al contrario; pues en las dos estancias vacacionales; en las que participé; me lo pase bien; pues en los distintos destinos hubieron actividades como:


SAN PEDRO DEL PINATAR:

•  Salidas a la playa.
• Cantar en el karaoke.
• Visita a la base municipal de polícía y protección civil de San Pedro del Pinatar.
• Compras en los mercadillos municipales de San Pedro del Pinatar.
• Visita al centro de protección medioambiental y cuidado de Aves de San Pedro del Pinatar.
• Celebración de la fiesta del amigo invisible.
• Baños en la piscina del hotel.
• Espectaculo de magia en la terraza del hotel.
• Ver un partido de futbol de 3º regional.
• Salidas para tomar refrescos.

MADRID:

• Baños en la piscina municipal.
• Compras en los mercadillos municipales de Madrid.
• Salidas para tomar refrescos.
• Visita al museo del Prado; al museo de cera y al parque del Retiro.
• Taller de preparación de muffins.
• Celebración de fiestas en el albergue.

Para finalizar; os pongo unas fotos ( en las que solo salgo yo) para que veais de que os hablo.

Espero que esta entrada; os guste, y os sirva de información general.

! Feliz semana amigos!

Documento anulacion copago prestaciones para cuidados en el entorno familiar 2015.

Hola de nuevo queridos amigos:

En esta ocasión; quiero informaros; que como el nuevo gobierno valenciano; ha anulado el decreto de Noviembre de 2012; que regulaba el copago; en los centros de personas con discapacidad; automaticamente tambien se ha anulado; el copago impuesto en las prestaciones económicas para cuidados en el entorno familiar. Esto significa que OBLIGATORIAMENTE; el gobierno valenciano ; debe actualizar la cuantía de las prestaciones; a como estaban antes de la entrada en vigor del decreto de Noviembre de 2012; además de actualizar las prestaciones y ponerlas al nivel de las prestaciones ofrecidas en todo el estado español; además de que; finalmente , el gobierno valenciano; debe devolver en un pago único; la diferencia entre los recortes producidos en 2012 y el tiempo actual.

Para que todo ello sea posible; desde el departamento jurídico; de la Consellería de Bienestar Social; se ha redactado un documento ; que ya se presento en su día; pero que hay que volver a presentar ahora.

El documento, se encuentra en el siguiente enlace:

https://www.dropbox.com/s/97qwfzwxrrtlxg4/RECLAMACION%20RECORTE%20CUIDADORES.doc?dl=0

Este documento se encuentra en la siguiente pagina web:

http://dependenciavalencia.blogspot.com.es/

Lo único que debeis hacer es rellenar los espacios en blanco con vuestros datos; registrar el documento; en la oficina municipal de vuestro barrio; y esperar que contesten.

Pero como ; no se puede tener la certeza; de que el gobierno valenciano; conteste en los 3 meses que tiene de plazo para hacerlo; si transcurren 3 meses sin que contesten; lo mas adecuado sería;  interponer de forma judicial; un procedimiento contencioso-administrativo ; para que los juzgados obliguen; a que el gobierno valenciano; cumpla con sus obligaciones.

Esperemos que el gobierno valenciano; cumpla con sus obligaciones; y no tengamos que interponer; procedimientos judiciales de ningun tipo.

Sin mas me despido; esperando como siempre; vuestros comentarios y sugerencias.

Hasta la próxima amigos.

Los niños nunca mueren

Hola de nuevo queridos amigos:

Esta semana creo conveniente que leais la entrada del siguiente blog:

http://sergiodelmolino.com/2015/06/08/los-ninos-no-se-mueren/

Creo que es de obligada lectura: porque trata el tema de los cuidados paliativos de niños con enfermedades terminales y la necesidad de que en los hospitales hayan servicios multidisciplinares de cuidados paliativos pedriaticos.

Como mi idea fundamental; al abrir este blog; es la de dar información veraz y comprometida; acerca de los temas; en los cuales creo; y que me parecen fundamentales para nuestra calidad de vida; os sugiero que leais esto con seriedad y meditación; por si; Dios no lo quiera; no es necesario en algún momento de nuestra vida.

Sin mas me despido; deseandoos feliz semana; amigos.

! Hasta la próxima!

Los tratamientos médicos y de fisioterapia que he recibido a lo largo de mi vida.

En esta ocasión; voy a hablaros; de los tratamientos médicos y de fisioterapia que he recibido a lo largo de mi vida:

• Nacimiento: Los primeros meses tras mi nacimiento; los médicos me visitaban cada dos días en el hospital; para controlar mi tensión arterial; pues pensaban; que había nacido con hipertensión arterial. 

Para tratarla; me medicaban, con gotas orales para la hipertensión; que me producían crisis nerviosas continuadas a lo largo del día; que empeoraban todavía mas mi estado en general.

Al final, mis padres decidieron ; con ayuda de los médicos; retirar paulatinamente la medicación; lo que fue muy beneficioso para mí; pues al retirar la medicación; desaparecieron las crisis nerviosas ; y por lo tanto mejoró mi estado físico en general.

Además, en esta época; los médicos me hacían; pruebas médicas regularmente; para conocer con exactitud; cuales eran los verdaderos daños cerebrales que tenía; después del nacimiento tan complicado que había tenido; ya que entonces; no se sabía a ciencia cierta; cuales eran los daños reales que tenía; porque en aquella época; se debía esperar al desarrollo infantil del bebé; para saber que problemas tenía el niño; conforme iba creciendo; pues la ciencia médica no estaba tan desarrollada como en la época actual.

• 1 a 5 años: En esta época de mi vida; mis padres solicitaron; a la asociación de discapacitados de mi ciudad; que recibiera el tratamiento de estimulación precoz; que necesitaba en esos momentos; para mejorar mi estado físico; e ir consiguiendo; funciones corporales nuevas y autonomía ; para mejorar mi calidad de vida. NUNCA recibí este tratamiento; porque no habían plazas disponibles en la asociación de mi ciudad para que iniciara el tratamiento. El no comenzar la atención temprana; conllevó que mas adelante; los tratamientos de fisioterapia fuesen mas duros; y me costase mucho mas; conseguir las funciones corporales y la mínima autonomía adecuada a mi edad.

Las características, de los tratamientos de atención temprana; se pueden ver en este video:

Finalmente en aquella época; los únicos tratamientos de fisioterapia; que pude recibir; fueron los que mis padres pudieron pagar de forma privada; que fueron muy escasos; debido a la escasa economía familiar; de la que disponían mis padres; en aquellos tiempos.


6 años: A esa edad; tuve que comenzar un duro tratamiento de fisioterapia física y terapia ocupacional; en el hospital La Fe de Valencia; debido a que no había tenido; el tratamiento adecuado de estimulación precoz; que mi estado general; requería en aquella época.

El tratamiento de fisioterapia; en el hospital de La Fe; consistía en realizar estiramientos de las piernas; " enseñarme" a gatear; "enseñarme a andar" en las barras paralelas; aprender a darme la vuelta; aprender a arrastrarme por el suelo etc. Al mismo tiempo comencé a usar unas férulas u ortesis diurnas; para corregir la forma equina de andar que tenía en aquella época.

Al mismo tiempo; en terapia ocupacional; aprendía a mover las manos; y a coger las cosas con precisión y fuerza; usando juguetes de arrastre; juguetes encajables etc.

Un aspecto que me llama mucho la atención; es que parece ser; que por aquella época; padecía el llamado " sindrome de la bata blanca" ; lo que hacía que tuviera; crisis nerviosas cuando veía a algún sanitario con bata blanca.

Por ello; durante el primer mes de tratamiento; de fisioterapia en La Fe; el fisio que me atendía; decidió, dejarme llorar durante un mes entero; en la zona de fisioterapia; sin iniciar ningún ejercicio ni tratamiento; hasta que aprendiera a superar mi fobia a la bata blanca ; y a aceptar el inicio del tratamiento.

Mi pregunta es ¿ Cómo habríais actuado vosotros en mi caso? ¿ Creéis que esta técnica; se sigue utilizando en la actualidad; con los niños que inician por primera vez en su vida tratamientos de fisioterapia ?


7 y 8 años: Tras mi año de terapia de atención temprana y fisioterapia en el hospital de la Fe ; me dieron de alta en este hospital; pero tuve que continuar mi tratamiento de fisioterapia; en el Hospital General de Elche. El tratamiento era básicamente el mismo; solo que al uso de las ferulas diurnas; se añadió el uso de unas ferulas de noche que se usaban mientras dormia. Estas ferulas me provocaban una tensión y un dolor terrible en las piernas; ya que; al no tener musculatura lisa en las piernas; intentaban corregir mi espasticidad; pero como mi musculatura en las piernas estaba colapsada; lograban el efecto contrario y el uso de esas ortesis me provocaba un gran sufrimiento. Por lo tanto no podía usarlas la noche entera y las ferulas no hicieron ningún efecto en mi estado general. Finalmente mis padres decidieron que dejara de usarlas; despues de que; un dia; casi me quedo sin riego sanguineo en las piernas y casi las acabo perdiendo. Ademas, para realizar el tratamiento en el hospital; me medicaban con valium; para que los músculos estuvieran relajados ; a la hora de hacer el tratamiento. El valium hizo que se me adelantara la pubertad por sus efectos sobre las hormonas. En cuanto me dieron el alta en el servicio de rehabilitación ; dejé de tomarlas ; y así , mi nivel hormonal se estabilizó y pudimos retrasar el efecto de la pubertad; unos cuantos años mas.

9 y 10 años: Cuando a la edad de 9 años; comencé a acudir al colegio con servicio de integración; el fisio del colegio; me realizaba estiramientos; me hacía andar a gatas; me hacía dar volteos etc; pero además, me ponía delante de las espalderas; para que agarrada a ellas me pusiera de pie y fortaleciera las piernas; además de colocarme en un bipedestador; para favorecer la posición erguida; además de hacer que montara en bicicleta y andador para favorecer el movimiento. Cuando tenía 10 años; los médicos me retiraron; las ferulas diurnas; y a partir de entonces; siempre calzo zapatos normales. Las ferulas diurnas; lo único que lograron; fue corregir mi andar equino; y que apoyara correctamente los pies en el suelo; pero no lograron mejorar mi equilibrio ni mi forma de andar etc.




11 años:  A esta edad; los tratamientos de fisioterapia; seguian igual; con algunos cambios sin importancia; pero en aquella época; descubrieron que padecía; una grave escoliosis en la espalda; por usar una silla de ruedas infantil sin adaptar; lo que provocó ; que tuvieran que colocarme un corsé ortópedico; para corregirme esta escoliosis .

13 años: A esta edad; los médicos traumatólogos; quisieron realizarme una operación en las piernas y caderas; para conseguir que andase; lo mas erguida posible; y para facilitar la higiene genital; y la movilización diaria. Finalmente, los médicos decidieron NO OPERARME; pues argumentaron que; esa operación era muy dolorosa; además de que; aunque me operasen; no iba a poder andar de forma autonoma nunca; asi que; para evitarme sufrimientos innecesarios; lo mejor era no operarme.

16 años: A esta edad; por fin los medicos consideraron; que ya podían quitarme el corsé ortópedico ; que había llevado durante 5 años. El corsé, ya había corregido casi totalmente; la curvatura que tenía mi columna vertebral; aunque aún actualmente; tengo en la espalda; una pequeña curvatura; que no reviste mucha importancia; para mi estado de salud. En cuanto al tratamiento de fisioterapia; aquel año; comencé el instituto; y por lo tanto; era el fisioterapeuta del instituto el que me atendía. Los ejercicios fueron casi los de siempre; pero a los volteos; estiramientos; ejercicios de manipulación etc; se añadieron ejercicios nuevos como ponerme de rodillas y aguantar el equilibrio durante un tiempo determinado; ejercicios de control respiratorio; y mejora, de la respiración general del cuerpo; etc, todos ellos destinados; a tonificar mi cuerpo; que ya había entrado; en plena pubertad; y amenazaba con colapsarse; si no se tonificaba mas profundamente ; a nivel general.


17 a 20 años: Hasta que dejé el instituto; a la edad de 20 años; los ejercicios de tonificación y estiramiento muscular; fueron los mismos que hasta entonces; solo que ahora; en vez de hacer el tratamiento en colchoneta; se hace en camilla; pues ya peso mucho; y para el fisio es mas fácil trabajar en la camilla que en la colchoneta. En cuanto dejé el instituto; ya no pude volver a tener; sesiones de fisio semanales; porque en la universidad; no había servicio de fisioterapia para alumnos con discapacidad; y además; no teníamos tiempo ni dinero, para acudir a una clínica privada de fisio ; de forma semanal.

Por último, os pido vuestra opinión y ayuda; amigos.

Dado que tengo ya 32 años; y no quiero; que cuando tenga una edad mas avanzada; mi cuerpo se colapse mucho; ¿ Que terapia de fisio; de las que existen actualmente para adultos; creeis que es mas adecuada para mí? ¿ Creeis que la terapia con el robot lokomat o el therasuit serían de utilidad en mi caso? Yo actualmente, solo puedo realizar; el ejercicio " rolado de balón"; de la terapia ABR ( ver entradas anteriores). Dado que esta terapia es tan cara; no puedo costearla; ni viajar de forma períodica a Madrid; que es donde se realiza; para poder aprender los ejercicios; y que me la apliquen en casa. Lo ideal para mi; sería, acudir a ; una clínica privada de fisioterapia en Elche; que aplique los tratamientos de fisioterapia; mas novedosos posibles; y a la que sea sencillo acudir; de forma períodica. ¿ Conoceis alguna clínica de este tipo en Elche?

Como siempre; espero vuestros comentarios y sugerencias; tanto en este blog; como en mi muro de Facebook.

! Hasta la próxima amigos!

Ultima jornada campeonato comunidad valenciana de boccia 2014-2015

Este fin de semana; hemos terminado la jornada deportiva de boccia 2014-2015. En mi caso; he quedado cuarta;en la categoría deportiva de BC1 a nivel individual; pero la sorpresa; ha llegado a final de la temporada; cuando he tenido que jugar y formar equipo deportivo; con Desiree y Alejandro. A nivel de equipos; tambien hemos quedado cuartos; en la categoría deportiva de BC1. Ha sido una temporada muy buena para mi; teniendo en cuenta que; me cambiaron las bolas de juego; a mitad de temporada; por unas de mejor calidad; los entrenamientos se fueron espaciando y fueron cada vez menos intensos por una serie de circunstancias; los entrenamientos en equipo fueron muy limitados etc. Creo que con un poco mas de intensidad; en los entrenamientos; tanto individuales como en equipo; podré subir posiciones en el juego; el año que viene. Gracias a mi entrenadora Conchi Bastan Hidalgo; por emplear su tiempo libre en ayudarme a mejorar mi juego; y a Juan Ayala por llevarme a entrenar en la furgo cuando mi familia no me podia llevar a entrenar. Saludos y besitos para todos los jugadores de Empleo Aspe y ya nos veremos la temporada que viene para jugar. !Felicidades y saludos para todos!

Mis años de escolarización obligatoria.

Hola de nuevo queridos amigos:

Muy a menudo; leo en blogs de niños con diversidad funcional; noticias acerca; de los problemas que tienen a diario; y curso tras curso; en las etapas de escolarización obligatoria; primaria y secundaria.

Por ello; hoy quisiera contaros; como viví yo; todas mis etapas educativas; desde el colegio hasta la universidad; para que finalmente; podais sacar; vuestras propias conclusiones.

Colegio ordinario:

Cuando tuve que empezar a acudir al colegio; como desde que nací ; no había podido acudir a ningún servicio de estimulación temprana; mi madre no tuvo ninguna orientación profesional; para ayudarla a escoger; el mejor colegio para mí , teniendo en cuenta; todas mis necesidades educativas especiales.

Al no tener orientación profesional; mi madre decidió matricularme; en el colegio de mi barrio; donde ya habían estudiado la EGB mis hermanos mayores; y donde entendía; que la calidad de la educación y atención educativa era buena.

En este colegio; aceptaron mi matriculación sin ningún problema; a pesar de tener necesidades educativas especiales pero pronto comenzaron los problemas; los cuales pasaré a relatar a continuación:

• En la etapa de educación preescolar; mi madre debía ir cada día a sacarme al recreo; pues no había en el colegio; una educadora contratada para cubrir estas necesidades.

• A la hora de ir al baño; si estaba dentro de clase; debía esperar a que acabaran las clases; y pudiese venir mi madre para llevarme al baño; ya que las profesoras decían; que no podían desatender la clase unos minutos para ir al baño.

• A pesar de controlar perfectamente los esfínteres; a causa de tanto esperar para ir al baño; a veces me hacía las necesidades encima; y siempre debía llevar una muda de ropa; para cambiarme si era necesario.

• Cuando me orinaba encima; las profesoras aconsejaban a mi madre; que me pusiera pañales; a lo que esta se negaba o que me llevara a un colegio de educación especial; donde todas mis "necesidades" estaban completamente atendidas.

• Tampoco podía quedarme a comer en el comedor del colegio; porque no había en el comedor una educadora ; para atender mis necesidades ; durante esas horas; por lo que debía ir a comer a casa al mediodía y regresar por la tarde al colegio.

• A consecuencia de todo esto; hacia cuatro viajes al día para ir y volver al colegio; y además al no haber una educadora en el colegio; mi madre, debía permanecer casi todo el dia en el colegio para atender mis necesidades físicas y desplazamiento.

• Conforme avanzaban los cursos y niveles educativos; las clases se ubicaban en pisos superiores del colegio. Como el colegio no contaba con ascensor; mi madre tenía que subirme en brazos hasta la clase; que me había tocado; y después ; bajarme de nuevo en brazos hasta la calle; con todo el esfuerzo que ello suponía.

• Después de tres años de escolarización; y a pesar de haber solicitado repetidamente; a la Consellería de Educación; la ayuda de una educadora en el colegio; y la ubicación de un aula de mi nivel; en un piso inferior; los responsables del colegio; tuvieron que pedir ayuda; a los servicios de ordenación psicopedagogica de la zona; los cuales me obligaron a cambiarme de colegio; con el argumento; de que no podían proporcionarme los apoyos necesarios en ese centro; por la mala situación en que estaba y porque no se podían hacer obras de adaptación en el colegio para una sola alumna con diversidad funcional.

• Por lo tanto; al final del curso 90-91; debí cambiarme, a un colegio ordinario; con servicio de integración; donde los servicios de orientación psicopedagogica municipal; me consiguieron plaza escolar. Este colegio estaba en el centro de la ciudad; a mas de 3 kilometros; de mi vivienda habitual; que estaba; en un barrio periférico; de las afueras de mi ciudad.

Colegio ordinario con integración: En Septiembre del curso 91-92; comencé a acudir al nuevo colegio con servicio de integración.

 Pero en este colegio; los alumnos que teníamos diversidad funcional; sufríamos un gran estrés todos los dias; ya que las rutinas diarias en este colegio; se sucedían de la siguiente manera:

• Como el colegio estaba lejos; del lugar donde vivíamos; tenía que coger la ruta del autobús escolar ; a las 8 de la mañana; con lo cuál; tenían que levantarme cada dia; a las 7 de la mañana ;y pasaba cada dia; 1 hora dentro de un autobús escolar; para llegar al colegio.

• Nuestra jornada escolar era igual que la del resto de alumnos ; debiendo pasar cada día 8 horas ; de 9 a 17 horas ; dentro del colegio; y en la que; la mayoría de la jornada escolar; la pasabamos  sentados en nuestras sillas de ruedas; al estar recibiendo escolarización normalizada con apoyos. 

• Durante esta jornada escolar; solo descánsabamos; cuando hacíamos fisioterapia; o cuando nos tocaba descansar en la colchoneta; ya que esos; eran los únicos momentos del día; en los que podíamos salir de la silla de ruedas; y por lo tanto; podíamos estirar los músculos del cuerpo y relajarnos; antes de pasar al horario de clases de la tarde.

• Había dias en que no nos tocaba fisioterapia ni descanso en colchoneta ni bicicleta ni andador etc; y esos dias; no dejabamos la silla; mas que para ir al baño; con lo cual; esos dias pasabamos TODA LA JORNADA ESCOLAR; en la silla de ruedas; con todo el cansancio que ello suponía.

• Cuando pedíamos que nos llevaran al baño; muchas veces nos pedían que; esperasemos al final de la clase; porque las educadoras estaban ocupadas; atendiendo a los otros niños. A nosotros ,no nos quedaba mas remedio; que esperar para ir al baño; pero cuando ya no podíamos esperar mas; y nos hacíamos las necesidades encima; las educadoras entonces; tenían que cambiarnos de ropa; y nos REÑIAN;  preguntando por que no habíamos pedido antes para ir al baño; porque no nos habíamos aguantado mas etc.

• En los recreos; las sillas de ruedas; debían permanecer en corro; alrededor de los profesores y educadoras; y cuando los demás niños; querían jugar con nosotros ; o pasearnos por el patio; no les dejaban; argumentando que los niños ; podián hacernos daño; podían tirarnos de las sillas; si ellos nos llevaban etc; con lo cual; los niños permanecían alejados de nosotros ; en los momentos de descanso; y por lo tanto; no se producía ; la ansiada integración ; de los niños con diversidad funcional; dentro del colegio.

• Cuando los niños querían entrar al aula de educación especial; para estar con nosotros un ratito; los profesores y las educadoras; les impedían la entrada al aula; argumentando que los niños; pintaban en las pizarras de la clase; sacaban los juguetes de las estanterias y luego no los volvían a ordenar en su sitio; pisaban las colchonetas con los zapatos puestos etc; con lo cual; tampoco se producía la integración ; de los niños con diversidad funcional; dentro del colegio.

• Hubo un curso en el año 93; en el cuál; la educadora principal estaba embarazada . Esta situación provocaba; que la educadora tuviera un riesgo muy alto; de abortar; por lo que desde principio de curso; la educadora estaba de baja día si y día no; lo que provocó que aquel curso ; pasáramos la mayoría del curso en casa; porque en el colegio no había nadie que nos pudiera atender. Al final aquel curso; pasaron tres educadoras diferentes por el colegio; y solo pudimos acudir con normalidad 4 meses seguidos al colegio. Aquel año; los profesores de los niños; que realizábamos escolarización normalizada; nos evaluaron en el período en el que pudieron hacerlo; y nos aprobaron el curso; con la máxima nota posible; pues no pudieron hacer otra cosa; dada la situación de escasez de medios; y emergencia social ; que existía en el colegio.

• Curiosamente; a pesar de que se suponía; que era obligatorio que; nosotros realizáramos; la misma jornada escolar que el resto de alumnos; cuando los profesores tenían algún compromiso importante; como eran; cursos de formación; conferencias etc; entonces esa jornada se podía " acortar" y entonces nos marchábamos a casa; después de comer.

• En mi caso; como tenía que realizar escolarización ordinaria; sin casi ningún tipo de exención o adaptación; y por lo tanto; tenía que utilizar; el mismo material escolar y los mismos libros de texto que los demás niños; debía también realizar la misma cantidad de deberes que los demás niños; con lo cual; cuando llegaba a casa a las 6 de la tarde; solamente tenía como una hora para jugar y estar en la calle; y enseguida; debía hacer todos los deberes; que eran muchísimos; ya que como por aquella época; tenía muy colapsada la mano izquierda; me costaba mucho realizar los deberes de lectura y escritura; y podía terminar perfectamente; de realizar los deberes; a las 20:30- 21 de la noche. Después de esto; a cenar; a ver un ratito de tele y a dormir. Y al día siguiente vuelta a empezar.

• De este estrés; solamente descansaba los fines de semana; ya que; aunque seguía teniendo deberes; los repartía a lo largo de los 2 días del fin de semana ; y tenía mas tiempo de salir a la calle; jugar etc. También descansaba de este estrés en verano; y me recuperaba para el año siguiente.

Finalmente en Junio del año 98; pude terminar el colegio; y pase al instituto.

Instituto: En Septiembre del año 98-99; comencé a acudir al instituto con servicio de integración.

En el instituto; el estrés de los alumnos con diversidad funcional; se aligeraba bastante; ya que en el instituto había jornada continúa de 8:00 a 14:30 horas; con lo cuál; la jornada escolar pasaba bastante deprisa ; y después; teníamos toda la tarde libre; para descansar y relajarnos hasta el día siguiente.

Además en mi caso; como realizaba educación ordinaria sin apoyos; exenciones o adaptaciones de ningún tipo; el nivel de deberes diario se redujo bastante; aunque seguían habiendo; pero a diferencia del colegio; aumentaron las lecturas de libros obligatorias; y los trabajos técnicos realizados a mano o a ordenador y se redujeron los deberes obligatorios de lectura y escritura realizados en el cuaderno.

Pero aún así; hubo una serie de problemas; que tuvimos que sortear con mayor o menor fortuna:

• En el instituto no había espacio; para realizar las adaptaciones ; que los alumnos con diversidad funcional necesitábamos ; lo que obligó a colocar la sala de fisioterapia;en el salón de actos del instituto; separada con un biombo; de la zona; donde se realizaban conferencias; charlas etc.

• El aula de pedagogía terapéutica ; se colocó en el aula de la APA del instituto; y progresivamente se le fue dotando; del material especial; que los alumnos con diversidad funcional; necesitábamos.

• En el instituto; había una sola educadora; para atender a todos los alumnos; que por suerte; eramos muy pocos; pero aún así; las 2 educadoras que tuvimos; comenzaron a quejarse; de que era mucho trabajo para ellas; de que necesitaban dias libres para estar con su familia etc; por lo que; cuando decidían tener esos días "libres" o se ponían enfermas sin previo aviso; los alumnos debíamos estar en casa; porque en el instituto no había mas personal; para atendernos adecuadamente.

• Como consideraban que hacían demasiadas horas de trabajo; la segunda educadora que tuvimos; comenzó a acudir mas tarde; de su entrada de hora habitual al instituto; para realizar; " su jornada habitual de trabajo" por lo que; a los alumnos que; tenían clase a las 8 de la mañana; sus madres debían de subirlos en el ascensor; hasta su clase habitual ; para que pudieran seguir las clases con normalidad y sin problemas ni retrasos.

• En los recreos; los alumnos, debíamos permanecer en corro; al lado de la educadora; para que esta pudiera atendernos con normalidad; y por lo tanto; no podíamos relacionarnos con normalidad; con los demás alumnos; y por lo tanto; la ansiada integración de los alumnos con diversidad funcional; no llegaba a producirse.

Finalmente, en Junio del 2003; terminé el bachillerato; pude abandonar el instituto; y mis compañeros con diversidad funcional; tuvieron que trasladarse a otro instituto; ubicado en el centro de la ciudad; porque la consellería de educación decidió; que sería mejor; crear los nuevos espacios adaptados; que se necesitaban; en un centro de nueva construcción; en vez de tener; gastos inútiles de adaptación; en un instituto antiguo; y con dificultades para su reforma.

Universidad: En Octubre del año 2003; comencé mis estudios universitarios en la UA.

Esta fue la mejor de mis etapas educativas; ya que; el horario de clases que tenía; se desarrollaba por la tarde; y además; mi semana escolar; no duraba de Lunes a Viernes; sino que; generalmente, los Miércoles o Jueves; ya había finalizado mi semana escolar. Además; algunos días de clase; se producían tiempos muertos; en la jornada escolar; por la ausencia de algún profesor; y por tanto; por falta de clases; por la entrega de trabajos y proyectos en el despacho personal del profesor etc...... Por lo tanto; durante esos tiempos muertos; podía ir a la cafetería y el club social de la universidad a tomar algo; relacionarme con los demás compañeros; con total libertad etc; cosa que en mis anteriores etapas educativas; no había podido hacer; por estar sometida; a la estrecha vigilancia; de las educadoras y profesores que se encargaban de mi; en mis anteriores centros escolares.

Sin embargo; tuve que sortear un problema; que se resolvió; con mayor fortuna; en aquellos años:

• Después de pleitear; durante mas de un año; con el Ayuntamiento de mi ciudad; conseguí que; dotaran a mi barrio; con una línea de transporte público adaptado; que me trasladara; hasta la parada pública; donde el autobús universitario; ofrecía el servicio; de transporte público ; desde Elche; hasta  San Vicente del Raspeig; donde se ubica la UA.

• En la Universidad; ya no existen educadores; para ayudarte en los traslados; o con tus necesidades físicas; sino que; existen estudiantes voluntarios; que a cambio; de la concesión de créditos escolares; para la realización de; proyectos de fin de carrera; masters etc; te ayudan con los desplazamientos; necesidades físicas etc .

• Durante los 2 primeros años de carrera universitaria; pude contar con la ayuda de una voluntaria; que me ayudó en todas mis necesidades escolares; y gracias a la cuál; pude llevar; una vida totalmente normalizada; dentro de la universidad.

• A partir del 3º año de carrera universitaria; ya no pude seguir contando; con la ayuda de esta voluntaria; por lo que; cuando necesitaba ayuda; dentro de la universidad; debía pedirla; a las compañeras de estudios; con las que tenía mas confianza; y con las que sabía; que me ayudarían sin condiciones; dentro de la universidad.

• En el último año de estudios universitarios; como solamente tenía; un día a la semana de clase; mi madre me acompañaba a la universidad; y me ayudaba en todas mis necesidades; hasta que; acababa la jornada escolar.

Finalmente en Enero del 2008; pude finalizar mis estudios universitarios; y estos son todos los estudios; que he podido realizar; hasta el día de hoy.

Para finalizar debo realizar una reflexión:

Como se puede comprobar mediante mi relato; las dificultades, que los niños y adolescentes; con diversidad funcional; deben sortear; durante su escolarización; se han PRODUCIDO SIEMPRE Y EN TODAS LAS REFORMAS EDUCATIVAS; por lo que creo que; para modificar la alarmante situación; de carencia de medios educativos; en los centros escolares; se debería desarrollar UN PACTO EDUCATIVO DE ESTADO mediante el cuál; se permita entre otras cosas:

1- La entrada a los centros educativos; de los asistentes personales de los menores; cuando este servicio socio- sanitario; se implante en la Ley de Dependencia; para atender todas las necesidades ; físicas y de desplazamiento de los menores; dentro del centro escolar.

2- La reducción de la jornada escolar; de los niños con diversidad funcional; si es necesario; para mantener su salud y su calidad de vida; en buenas condiciones; teniendo siempre en cuenta; los informes médicos; sociales etc y la opinión de los padres; cuando se solicita esta medida sanitaria y terapéutica.

3- Cuando se prevea y se constate; que no se pueden dotar de medios adecuados a los centros escolares; se debería permitir la ESCOLARIZACION EN CASA; de los niños con NEES; permitiendo que reciban; clases personalizadas; con los profesionales necesarios; dentro de su propio hogar; para que no pierdan el año escolar: o en el caso: de tener que recibir Educación Especial; para que no pierdan: el desarrollo evolutivo que han logrado; hasta el momento escolar actual.

4- Se debería animar a los padres; a que; durante la escolarización en casa; ellos provoquen y promuevan; la SOCIALIZACIÓN de sus hijos; proporcionando información realista; acerca de cuales son los lugares y ambientes; donde mejor se puede llevar a cabo; esa socialización; y además realizando controles periódicos; durante los cuales se compruebe; si las familias; cumplen y llevan a cabo; este compromiso social; fundamental para el desarrollo cognitivo y la personalidad del niño y adolescente.

5- En todas las etapas educativas; se debería dar UNA ORIENTACION ACADEMICA REALISTA; en la que; el equipo de orientación escolar y psicopedagógica; cada año escolar, valore los progresos de los niños con NEES; y si detecta; que no puede seguir estudios de secundaría obligatoria; o en el colegio de Educación Especial; su desarrollo no tiene; grandes posibilidades de mejora; no se dé; falsas esperanzas a los padres; " prometiendoles" a las familias; que el niño tendrá; una formación " personalizada" y " adaptada a las necesidades de cada persona" cuando al final; cuando se llega a la vida adulta; los padres descubren; que el desarrollo cognitivo de sus hijos; no tiene nada que ver con lo que imaginaron; y cuando; intentan encontrar trabajo para sus hijos; los servicios de empleo; remiten a los muchachos a "trabajar" en centros ocupacionales; centros de día etc. Por ello, creo que; si se detecta; que un niño con NEES; necesita finalizar los estudios en primaria y no proseguir estudiando; se debería permitir; o si no puede progresar de la educación secundaria; se debería permitir; sin obligar; a que el niño vaya; a centros de Educación Especial; sino permitiendo que el niño; este atendido en su propia casa; con los servicios socio-sanitarios integrales; de la Ley de Dependencia cuando esta se reforme en su totalidad.



Sin otro particular; me despido de vosotros; deseándoos feliz semana amigos.

• En los recreos; las sillas de ruedas; debían permanecer en corro; alrededor de las educadoras y maestros; y cuando los demás niños; querían jugar con nosotros en el 

METODO REB DE FISIOTERAPIA PARA PERSONAS CON PARALISIS CEREBRAL.

Hola de nuevo queridos amigos: En esta ocasión quiero hablaros de un nuevo método de fisioterapia para niños y adultos con paralisis cerebral. Este método se llama REB y en él; se trabaja el cuerpo de la persona afectada realizando suaves presiones en la fascia o musculatura lisa del cuerpo; para que esta musculatura se fortalezca y sea firme; permitiendo así; que las estructuras corporales y los órganos vitales; tengan un sostén natural y morfológicamente correcto y haciendo un efecto cascada en que todo el cuerpo se descolapsa y descontractura y esa descontracturación hace que el cuerpo adquiera funciones vitales de forma natural y sin emplear medicinas ni tratamientos o cirugías agresivas de ningún tipo. Las presiones se realizan utilizando esponjas recubiertas con toallas; pelotas medicinales de fittnes etc. En esta terapia se trata primero el cuello , abdomen y torax y después los miembros inferiores y la espalda. Al adquirir funciones vitales de forma paulatina; el cuerpo adquiere firmeza; mayor capacidad de sedestación y mayor capacidad de movimiento; lo que mejora la calidad de vida de las personas con PC. Ahora quisiera proponeros una cosa: Dado que actualmente hay tan pocos tratamientos de fisioterapia en la Comunidad Valenciana para personas con pc he pensado que si hay muchas familias interesadas en aplicar este tratamiento a su familiar; podríamos intentar traer a los fisioterapeutas responsables del método a la ciudad de Elche; para que dieran información acerca de la terapia a las familias interesadas y las familias que así lo deseen pueden iniciar el tratamiento. Ya os aviso que es un tratamiento bastante caro y que requiere mucho compromiso de la familia; ya que este tratmiento; lo aplica la familia en su misma casa después de aprender el tratamiento. Yo había pensado intentar traer el tratamiento a Elche; cuando finalice la actual crisis económica ¿ que os parece?. Finalmente, creo que lo mejor será; que las familias interesadas en el tratamiento; me dejen un comentario en el blog; dándome la dirección de su correo electrónico; y yo les escribiré explicándoles todo lo que hay que hacer para traer a los responsables del método a Elche. También quien lo prefiera; puede dejarme un mensaje privado en mi Facebook y yo procederé de la misma manera. Creo que no tenemos nada que perder no os parece? Para ver como se realizan los ejercicios; también podeis ver la entrada antigua de mi blog llamada " ejercicio de fisioterapia ABR rolado de balón." Sin mas y esperando vuestros comentarios; me despido de vosotros deseándoos una feliz semana . ! Hasta la próxima amigos!


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